一场肺癌让我体验了人生
肺癌对普通人来说可能很遥远,但是对于确诊了肺癌的患者,和患者的家人来说,却是一场噩梦,下面这个故事,患者在她的丈夫确诊肺癌后,经历了一场噩梦般的旅程,靠着坚强的意志和医生的鼓励才终于挺了过来,希望现实中,你看到这个故事,也能得到鼓舞。
2014年7-8月对我来说就是场噩梦。
2014年的6月,我还在为去塞班岛的旅行做攻略,为宝宝暑假报什么样的辅导班做研究。突然间,晴空霹雳,我感觉整个世界都塌了。
我想把这段经历写下来。一方面,希望能给到需要的人一点帮助和借鉴,同时,自己也想梳理一下事情的经过,更希望50年以后,我能和老公一起看这篇文章,笑着对自己说:我那时候这么伤心啊,现在不是好好的嘛?
老公今年33岁,从事设计工作。不吸烟不喝酒,无其它不良生活习惯。平时身体很好,连感冒都很少有。这次我看他的病历本,上一次的医院记录还是2011年的时候去医院测视力。
2014年5月底的一天,老公自己感觉感冒发烧了,于是当晚挂了地段医院的急诊。医生验了血常规,说白细胞到16000,然后开了退烧药和治感冒的药。
烧第二天就退了,然后温度一直正常。其它感冒症状也在慢慢减缓,只是一直咳嗽。一周后,我们又去地段医院。医生听了听肺,说没事。持续咳嗽可能是因为没休息好。这种感冒后应该好好休息,不然的话,就会产生这样的情况。
于是我们放心地走了。接着老公去美国出差一周,期间和我说,咳嗽还是没有改善。出差回来后,老公说要再去看看咳嗽。因为宝宝闹着不让我去医院,所以我就让老公一个人去了,因为我觉得可能就是像医生讲的一样,他没休息好,出差太累了。我现在较后悔的就是这件事。
老公6/28去了瑞金医院卢湾分院。回来后,轻描淡写地和我说,没什么问题,就是CT提示肺上有点阴影,开了点消炎药。我还是没放在心上。我觉得应该是炎症吧,你看,医生不也开了消炎药吗?
老公一直吃消炎药,期间没去拿CT报告。
我7/4-5去常州开会,老公也带着宝宝去常州玩了一圈。当天晚上,我们回到上海,听到婆婆在问老公关于阴影的事。老公说,瑞金医院的医生打电话给他了,说要动手术。当时我一下就懵了,直觉告诉我,医生打电话提醒手术的话,一般来说不是好事。我开始追问老公,医生到底怎么说的。老公说,6/28医生在电脑上看电子CT图像的时候,感觉像不好的,但说没看到胶片,不能确定,所以留了老公的手机号码。后来拿到报告后,医生也让他们的主任看了一下片子,他们主任觉得不好,所以医生就打电话给老公了。
辗转反侧一夜没睡。第二天,我让老公一起去瑞金医院拿报告。老公不肯去,说要等消炎药吃完再去(一共10天的药量)。在我的催促下,我们7/7号去了瑞金医院拿报告。报告提示为:右下叶1.3cm*1cm*1cm磨玻璃结节,建议进一步检查。我当时还有点小庆幸,我以为,如果是不好的肿瘤的话,报告中会提示诸如”占位”, “肺癌待排”等话啊。就是个结节嘛。有结节的人多了。无知的我啊!
我们去找了上次老公看的那位医生。医生说他们会诊完觉得是不好的,但因为老公这么年轻,想给他个机会,开了消炎药给他,看能不能吸收。如果提示有吸收的话就好了。于是我们要求再做一次CT。
在等待做CT的时候,我上网搜索了很多磨玻璃结节的文章,越看越害怕。有很多文章提到,磨玻璃结节中很大比例都是恶性的。
拍完CT后,医生在电脑上又看了下片子,说阴影没变化,说明没吸收。建议我们去胸科医院检查,手术。我当时就哭了。太突然了,太不能接受了。医生还在那安慰我,说还没确诊呢,你不要哭。就算手术的话,也是微创手术,没事的。我很感谢她。
紧接着,我们就赶往胸科医院。专家的号早期挂完,我们就挂了个胸外科的普通门诊。瑞金医院的胶片不能打印,而且刻盘的话只能每个周三,所以我们拿着CT报告就去了。
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见了医生,我开始陈述病情,被无情打断。医生说,你不要打扰我,你的病情病历上不都有吗?
医生看了看CT报告,就开始开消炎药水。我说,医生,CT图像我现在拿不到要紧吗?医生说,不需要图像,报告上不都写着吗?
我说,这个可能是什么,根据你们的经验,这个是好的还是不好的?医生说,我们每天看这么多病人,什么情况都有。先消炎。
于是,开了7天消炎挂水。
我的希望一下子又高涨起来。在我看来,胸科医院是胸肺方面的专科医院,就算是一般的医生,也应该是这方面的专家啊。“专家”让我们消炎,所以他应该是认为炎性的可能性大。
所以,我和老公心情开始晴朗,每天早上到胸科医院去挂水。
期间,我们还做了肿瘤物指标测试,结果是正常的。
7天后,我们又去胸科医院。还是那位医生,我把肿瘤物指标结果给医生看,医生又给我开了7天消炎药水。我们的希望又提升了。因为肿瘤物指标是好的呀,而且医生看完报告后,又开了消炎药水,说明炎性的可能性更大了。
期间我又查了很多资料。有些资料说,机化性局限性肺炎有时候会被误诊成肺癌。我看了影响特征,和老公的特征有点像。我和老公又充满信心。老公说,如果这次查出来是好的,就带我们去国外玩一圈。
姐姐 了孙希文医生网上的文章,我辗转找到孙希文医生的网络平台,看到了一位医德高尚,无私帮助病人的好医生。
孙医生谈吐幽默,言简意赅。我几乎翻遍了所有的患者提问和孙医生的回答。对磨玻璃结节有了更深入的了解。同时,我的心情因为孙医生的幽默变得轻松。
也是在网络平台,我找到了孙医生的微信号。我抱着试试看的态度,把老公CT图片拍照发给了孙医生。我也在网上发了咨询,因为我不知道孙医生会看到哪个,会不会回复我。
我下午发的微信,没想到,下班到家就看到孙医生的回复。孙医生很肯定地说东西是不好的,需要手术,并且告诉我手术就可以了,不用化疗。
胸科医院的CT预约在7/21日,约了7/23号下午的专家。虽然孙医生已经告诉我东西是不好的,但我还是抱着一份卑微的希望,希望奇迹发生。老公在CT室的时候,我一直在祷告。
7/23日下午,拿CT报告。报告很简单:GGO; 肺癌。
我是一路哭着去专家办公室的。专家看了片子和报告,也是建议手术。说恶性的可能性很大,但也不能排除其它可能性。因为较终病理报告才是较准确的。专家让我们7/28日上午去病房等他,看有无床位。同时,给我们开了一系列检查的单子:感染的,肺结核排除,B超,肺功能,脑扫描,骨扫描。。。
做这些检查的时候心情是非常沉重的。每次去检查,医生都以为我们是陪父母或长辈去做检查,不知道是我老公。等候检查的人也大都是老年人。
每次老公被推进机器做扫描的时候,我都忍不住想哭。老公还故作轻松,说没事的。还说,他本来不想告诉我要手术的事的,就说出去出差了,等手术完了再回来。
还好,脑扫描和骨扫描结果都正常,其它检查也一切正常。我们也在7/28日顺利地住进了医院。
7/24 我拿着片子去找孙希文医生。孙医生牺牲吃饭时间帮我看了片子,说不好,要手术。然后看到我哭了,马上说,这个是微创手术,2周后就能正常上班和正常人一样了。因为我没挂到号,是临时去找孙医生的,我和孙医生说,我还没交诊疗费呢。孙医生说,算了,也免得我写病历。孙医生,可能你已经不记得我了,因为你帮助的人太多了。但我们会永远感激你!
老公在手术前一直住在医院里,疯狂看书转移注意力。有天,他和我说,等他好了,他的愿望就是和我一起把宝宝抚养成人。如果手术后不好,要花很多钱的话,就不要给他治了。我的心都碎了,但是还装着若无其事的样子,说他乱讲。
知道病情后,我们决定不告诉双方的父母,也不告诉其他人。因为父母会很担心,而且也不能帮到什么。他们的担心对我们都是一种压力。
我们只和父母说,肺上有个小增生,怕以后变不好,需要做个微创手术。就算这样,他们已经很担心了。
我告诉了姐姐实情。一来姐姐也是医生,可以给我一些建议。而且,这段时间我的压力太大了,也需要一个人来帮我一起面对。
手术定在7/31日。医生7/30日向我们详细介绍了手术方案。说有楔形切,段切和叶切。说技术上他们都能做,问我们要怎么切。然后他又让我们看了另外一个人的CT图像,这个人他们昨天做的手术,病情比我老公的轻(密度好像小一点),但他们做了叶切。所以我们决定做叶切,这样切的干净点。同时,医生说凭他的经验,感觉瘤瘤像微浸润。但因为东西紧贴胸膜,而且和胸膜有牵拉,不知道有没有突破。他说如果没突破,就是Ia期,突破就是Ib期。但都属于早期。
医生说老公的手术排在7/31日中午,7/30日晚上6点后不能进食饮水。老公是7/31日下午2:30被推进手术室的。看到老公进了手术室后想爬起来张望一下,我的眼泪又哗哗出来了。
姐姐,姐夫和我在手术室外等结果。每一个人被推进去,一个多小时后,都有医生来和家属讲手术中的病理报告。有家属嚎啕大哭的,有破涕为笑的。
我坐在外面的椅子上,盯着手术门。门一动,我的心就一抖。姐夫一直站着。他说,他站着,说不定结果就是好的。
1个多小时候医生还没来找我们。我又在想,不会是摸不到结节吧(结节没了),或者是病理是好的,但他们不相信,所以多花点时间确认?
5点多的时候,医生叫我们进去。医生说,冰冻切片提示是腺癌,所以做了右下叶切除。支气管残端是阴性。我问他,胸膜怎么样?他说,他切得时候看了一下,感觉胸膜上已经有一点了。他说,较起码是微浸润腺癌。较起码!我问他,那可能是什么呢?他说,如果胸膜上有,就晚期了!但要等电子显微镜下出报告才能较终确定。大病理要2周后出来。
我当时一定是傻傻的,因为我一直盯着医生看,估计把医生都盯烦了。他说,你怎么好像还不明白我的意思呢?结果要等2周后的病理报告才知道。
我不知道我是怎么走出手术室的。
我已经哭不出来了。我把胳膊掐的青一块紫一块。我用头撞膝盖。
姐姐姐夫也在抹眼泪。我不停地问姐姐,医生说看到胸膜上有了,对吧?他是这样说的吧?胸膜有就是晚期对吧?他之前跟我说是早期的啊!我怎么等2周啊!我想我一辈子都不会那个时候。
老公6:30被推出手术室。没进ICU, 而是进了病区中间的一个监护室。监护室里很多人,病人和家属,充斥着各种机器的声音。
老公已经插上的引流管,脖子上挂着镇痛棒,而且连着一个测心电图的机子。老公还没完全清醒,他的右脚脚趾一直在抖(后来问他,他说他没感觉到,可能是紧张的反应)。他模模糊糊说的第一句话就是,老婆,好痛。
我让姐姐,姐夫回家了,我一个人陪夜。
因为疼痛,老公心情很不好。而且房间里很吵,他根本睡不着。6个小时要一动不动,他很难受。护士说要努力自己排尿。我们做了很多努力,老公一直拍不出来,到晚上12点多还没排出来。老公发火,要站起来自己尿。但护士不允许,说刚手术完,不能动。就在我们准备上导尿管的时候,老公终于尿出来了,那已经是凌晨1:30了。
第二天一早,我和护士台争取进了2人间的普通病房,环境好了一点,老公心情也舒畅了一点。
他开始问我手术中医生怎么说?我说,医生说情况和他之前估计的差不多,没事。他问,那胸膜呢?我说,这个医生看不到,要等大病理才知道。
不知道老公信了没,但在医院他一直没笑过。连查房的医生都说,你这么紧张干嘛啦?
我自己也像活在地狱里。那个时候我学会了,仰头可以把快流出来的眼泪倒回去。宝宝5岁,一直和我睡,我在医院期间他想妈妈,我每天给他打电话,还得装着开心的样子。
8/3日老公能坐在床边了。医生(不是手术的医生,是主治医生)查房的时候说,你这么紧张干吗啊?不就像阑尾手术一样嘛?割完就好了啊。医生说,如果情况好的话,8/4就能拔管子了。听完医生的话,感觉老公一下子很开心,也和我说了很多话。
术后要咳嗽,但老公怕疼,不肯咳也不敢咳。他的引流液不多,颜色也越来越浅。但他感觉有痰老咳不出来,我请了个护工帮我一起照顾他. 8/3, 我就让护工帮他拍背。拍背也咳不出来,护工就抵着他喉咙那,用力抵。然后老公就把痰咳出来了,但是他说非常痛,那天下午他都没怎么动。
当天晚上他就发烧了,烧到39.3. 值班医生来看了一下,开了退烧药,同事让护士来抽了10及毫升的血。估计是测是不是感染了,还让第二天去拍个胸大片。
塞完退烧药老公慢慢退烧了,第二天血液报告和胸片报告都正常(我没看到报告,医生说的)。但下午又开始发烧,烧到38.9. 这次我们没敢去叫医生,怕又抽血。
本来8/4号准备拔管子的,因为发烧的事情,医生决定再观察几天。接下来的每天下午2点左右,老公都会发低烧。因为管子不能拔,而且发烧,老公压力很大。我们8/5号又验了血常规,又让我们8/6号拍了胸片,都显示正常。
8/6号,老公拔了管子。老公说很痛。他又问我术中病理的情况,我说,医生说和他判断的差不多,微浸润啊。
8/7日,我们出院。配了很多药,有止痛的,消炎的,排痰的。
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在家,我每天早晚两次给老公伤口消毒,换纱布。老公想洗澡,我让他至少等到拆线以后(医生说9月初拆线),所以只能每天擦擦身。
老公身体比较虚弱,但是我鼓励他多走走。他的痰不多,所以咳嗽还好。但每天下午都会低烧,7点左右又会自己好。我看网上有人说,可能是吸收热。我想,是不是老公之前怕痛不肯咳嗽,所以胸腔积液较多,这个靠自身吸收的话时间可能长一点,而且会导致发烧?
8/14日,拿病理报告的日子。我和老公都没提这件事,但我们都知道今天是个大日子。我一早就到胸科医院档案室,一路我整个人都在抖。我既想看到结果,也怕看到结果。1分钟就拿到了报告。我让自己先坐下来,再看报告。
报告很简单,浸润性腺癌。万幸的是淋巴无转移,胸膜弹力层也是阴性。应该说,比医生术前的判断差了一点(浸润 vs. 微浸润),但已经比医生术中讲的好太多了。
没过两分钟,老公就打电话来了,问我拿到报告没。我高兴地告诉他,胸膜没有,结果和医生讲的一样。老公在电话那头笑了。
一个月前,如果人家告诉我,我老公是浸润性腺癌,我肯定会哭的很厉害,但那天我竟然因为这个结果而高兴。所以,人在这种时候,愿望都是卑微的,只要活着就行了。
8/15号,我约了手术医生看病理报告。医生说属于T1aN0M0, 后面不需要化疗和放疗。但是建议我们打一种增强免疫力的针。说如果有微小的癌细胞,可以通过提高免疫力来杀死他。一般人他建议打半年,但建议我老公较好能打满两年。
他说,这种情况,5年生存率一般到接近满分, 10年也差不多接近满分。我问,10年后呢?10年后表示已经痊愈,已不具备统计意义还是10年后会复发?他说,10年后说不准,因为人会再生病。以前有个理论,叫癌症的休眠期,也就是会再长。。。
拿到那个提高免疫力的针剂,我很纠结。因为说明书上很明确说是针对癌症的,而且有副作用(发热,胃口差等)。如果要打两年的话,也就是说老公两年期间要不断的被告知自己是个癌症患者。这对他心理和生理都是很大的压力。但我不知道是不是真的有微小癌细胞,而且这个针剂是不是真的有效果。
我还没开始给老公打针,因为我想听听其他人的意见。我不想让他受罪,但也不想冒复发或转移的风险。
这几天,老公开始干咳,咳得很厉害,有的时候咳得厉害要吐。医生说,这是因为支气管愈合刺激的结果,属于正常反应。
我们准备中秋前去拆线,11月初要做第一次复查了。希望老公以后一切安好。
我们也想给需要的朋友提供以下建议供参考:
1. 如果你发现肺部有结节,请一定请专家给你看片子,他们有丰富的经验,根据影像学特征能大致判断出结节的性质。如果有机会请孙医生看片较好,因为孙医生非常专业,是行业翘楚,而且从不给模棱两可的信息。但请不要像我一样,以为专科医院的医生等同于专家, 贻误病情。
2. 如果决定做手术,如果挂专家号(较好特需专家号),床位可能会排的快一点。
3. 有些医院术前需要病人家属自己去血站买血。我们是术前头一天下午才告诉我,而且我们办理的手续有点复杂(公司盖章,但公司献血指标没完成),所以我那天下午都在安排这件事,没时间给老公做心理疏导。如果你们如愿的话,建议你们提前把这问清楚,给自己时间留的充裕点。
4. 术后一定要咳嗽。痛也要咳,不然的话会影响后面的恢复。
5. 病人的心情很重要。我们隔壁床位是位老先生,良性的。他心情很好,恢复也快。他是开胸手术,但是恢复的比我老公快。我老公心理压力太大,太紧张,所以恢复不是很好。 可能我也影响到了他吧。
6. 术后的营养要跟上。手术就会伤元气,而且术后的咳嗽也伤身体,所以一定要给病人补充营养。我老公胃口不好,挑食,可能也影响了恢复。
我有段时间觉得自己很不幸,走在路上的时候,觉得路上任何人都比我幸福。但我们其实也是幸运的:
1. 老公去瑞金医院卢湾分院看咳嗽的时候,本没打算拍CT。 医生也是建议拍X片。后来医生说拍X片报告明天才出来,但拍CT今天就能在电脑上看电子图像,要不就拍CT吧。就这样,老公拍了CT,发现了早期肺癌。如果这次不拍CT的话,后果真的不堪设想。
2. 我们遇到了很多无私&医德高尚的好医生: 瑞金医院卢湾分院呼吸科的赵春柳医生。她非常负责,记下我老公手机号,打电话提醒我老公要手术。之后,还短信问过我老公情况。孙希文医生,我们素昧平生,但他一次次给我无私/及时的帮助。老公手术完,我脑子里一直回响的是手术医生的那句话, “胸膜上我看到好像有了”. 当时唯一支撑我的是,之前孙医生讲过,胸膜牵拉是反应,胸膜没事。如果不是相信孙医生,我不知道我会怎么样。我们的手术医生,每天查房都亲自来。护士台的费老师,我请她帮我安排到2人间的病房,其实病区才2间这样的病房,她就安排给我们了,非常感谢她。我在网上也遇到了很多无私的医生。
3. 我和老公认识10几年了,之前会因为家庭琐事有点小摩擦,但经历过这件事后,我们更珍惜对方,我也相信我们以后会更幸福。
4. 我们宝宝今年5岁,在这段时间里,他让我很欣慰。开始知道老公要手术,而且是不好的东西的时候,晚上我会哭。宝宝会抱紧我说,妈妈不要担心爸爸了,爸爸没事的。我在医院照顾老公的时候,不让宝宝来医院看老公,怕他碰到老公伤口什么的。他让他奶奶过来看他爸爸,对他奶奶说,我就不去了,去可能影响爸爸休息,你去看看爸爸吧。你告诉爸爸妈妈,我现在听话了,让他们放心。老公出院后,有时咳嗽,他会用小手帮老公拍背。。。
看完以后,你是不是很感动,得了癌症没什么可怕的,好的心理,好的医生,你一定会有一个好的结果。
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