脑胶质瘤经伽马刀治疗后体验

　　2005年4月 ，妈妈生病，我的人生中第一次听到“胶质瘤”这个名词，2007年3月，死神吞噬了我的母亲，我纪录如下经历，希望给同样窘境中的家庭带来一点点有用的信息，希望痛苦使我们成为更丰富更强大的人，使我们更懂得爱与生活，已经发生的无法改变，而人生的全部智慧，就在于我们还可以“等候和希望。”

 　　妈妈的手术和放化疗是05年在上海完成的，复发后在广州也治疗过，所以我的信息是一年多前的这两地的，有一些可能已经变化，仅供参考。

　　申明一下，我不是专业人士，写的纯粹是个人感受，不能作为治疗根据。

　　(一)发现病情到手术

　　2005-4-15

　　前半月间妈妈发现自己左手拿牙签会掉到地上，拿扫帚也拿不稳，走路有一点跌跌撞撞，有一次踩进了泥沟里，左边的面部有一些麻木，饭粒会从左嘴角掉出来，说话有一些吐词不清还有一些流口水，上述种种我们一致觉得很像是中风的症状，做了头部CT发现有阴影。

　　2005-4-16

　　做核磁共振(MRI)确诊为胶质细胞瘤，初步判断有组织坏死，恶性级别较高。

　　2005-4-25

　　入院 上海华山医院神经外科-四五五医院分部治疗。

　　手术头一天医院会安排剃光头发。

　　在确诊到入院的这个把星期里，妈妈的症状恶化很快，左手已经不能举到自己的耳朵那么高，左手指也不太能动弹了。

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　　手术是治疗胶质瘤的第一选择，一旦发现病情，要抓紧时间尽快手术，尤其恶性程度高的话肿瘤会发展得很快。

　　找一个手术经验丰富的医生开刀是治疗效果的关键之一，华山医院略微有一点资历的医生开颅手术台数都算是许多。

　　2005-4-28

　　手术 肉眼全切，从12点—16点,。

　　开刀之前医生说的话恐怖之极，有的病友手都发抖不敢签风险同意书，其实那是医生为了推卸责任以防万一，这种手术现在已经不算什么，至少我们住院那层楼没有谁手术不顺利的。

　　开刀时浑身麻醉，患者就似睡着了一样没有感觉，开刀时间四五个钟头算正常，然后直接送入ICU(重症监护室)，家属一天只有下午四点能进去一刻钟，事实上需要给护工(不是护士，是给患者擦身喂饭的护工)塞50块红包，就可以随时进去看一看。基本上陪护的家属都给这个数，否则想进去看一看亲人就会被扫地出门。头部手术的创口基本上没有痛感，可以放心，反而麻药醒过来那股劲非常难受，妈妈强烈呕吐。

　　假如顺利，一两天就可以出ICU，千万小心不要感冒发烧什么的，否则医生怀疑是手术后感染，要作腰穿就够受的。

　　一般情况手术后两周就可以出院了，床位紧张的话更快。

　　2005-5-13

　　出院，一个星期左右左手功能渐渐恢复，很快就和正常人差不多，这段时间是很珍贵的。

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　　出院时拿病理诊断：右额叶星形胶质细胞瘤3到4级，有坏死。额叶不算是特重要的区域，可以切除一部分，妈妈的肿瘤主要影响左边身体的运动神经。

　　医生说3到4级就算是4级，切片只是肿瘤中的非常小点，非常可能切片结果不准，有可能偏二级的刚好切片是三级，当然也可能原本四级的刚好切了三级那一点。

　　脑瘤的界定不象身体其他部分那么清晰，恶性脑瘤长在良性位置预后会相对好点，良性肿瘤长在致命位置也非常麻烦。

　　原发性脑瘤还有一个特点是不会转移，只是复发。

　　继发性脑瘤是从身体转移到脑内的，较有可能是肺部脑转移，医生都会检查肺片的。住院18天，费用25207元，另外自费药3000元。

　　脑瘤对运动神经的影响是从上往下的，从脸、手臂、手指再到腿，妈妈左手两三个星期不会动，肌肉已经开始萎缩，胳膊明显变细变软了。

　　出院后妈妈左手手指开始慢慢恢复活动能力，为了让手更灵活更有力，我们想了些土办法，例如天天让她将绿豆一颗颗拿起来，从一个碗里放到另一个碗里，又将水瓶常常挂在手腕上增加负重，进展是神速的，出院大概两周左脸、左手已经接近正常了。左腿原本是肌力下降，术后也恢复正常。

　　（二）放疗

　　2005年5月23日——6月30日

　　医生建议行伽马刀放疗，经过朋友帮助在医生在线网的全国免费预约中心进行免费咨询了相关问题后，选择了上海华山医院伽马刀治疗中心，并进行了免费在线电话预约，让我们免费约到想要的医院和专家。对了全国免费预约中心的电话是400—668—9923。让我省去了医院排队挂号等很多繁琐的过程，较后我妈妈去看病当天就很方便的看到了专家。下面的就是我在预约中心咨询的相关问题：

　　什么是伽马刀？伽马刀设备怎样？

　　伽马刀的总剂量为60戈瑞(Gy)，前四周普通放疗(共20次，每周一至周五，240元/次，使用美国varian公司 Clinac 600c直线加速器)，然后用孔雀系统(peacock system)进行适形调强放射治疗(intensity modulated radiation therapy，简称IMRT ，共8次，2000元/次)。看医院介绍孔雀系统是98年引进的，据说已是国内目前能使用的十分优等的设备了。放疗共花费24472元。

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　　手术切除是治疗胶质瘤的较好办法，恶性程度高患者的术后一般接着进行普通放疗(不是伽玛刀)。

　　伽马刀放疗即用放射线照射头部某个区域，将术后残存的、或肉眼看不到但已扩散到血液里的肿瘤细胞杀死。现在国内用于放疗的设备也有许多种，比较古老的如钴60，据说是70年代日剧“血疑”中给幸子做放疗用的机器，新一点的用直线加速器，我了解的也不多，看见网上有人这么说

　　伽玛刀也是放疗的一种，但它是精确聚焦在肿瘤上，一次性大剂量，好像用放大镜聚焦阳光，焦点可将纸张点燃。对于胶质瘤这种边界不清的肿瘤效果不大。

　　假若一开始医生就 伽玛刀，一定要多问几家医院再做决定。

　　放疗一般不用住院，机器和核磁共振的机子差不多，一开始医院会给头部做一个定位，像击剑运动员戴的头盔(先是用一个软软的金属网状物敷在脸上，在冷却成型前用手按到完全贴合，类似于做面膜，然后再转移到其它医院，做出头盔)，贴上名字，以后每天去一趟医院，排队，轮到了就进放射室戴上头盔，在床上躺着，前后一二十分钟就结束了，过程中身体不会有感觉。

　　许多头盔放在一排大架子上，虽然贴了名字，但每次医生取和放的时候都较好记一下位置，以防万一拿错了。假若刚好有名字相似的患者，这种错误不是不可能的。

　　家属在屏蔽门外等，平常自己也要注意防辐射，尽可能离有放射源的地方远点。保护好自己才能更好的照顾患者。

　　伽马刀放疗副作用：

　　妈妈除了轻微的恶心和嗜睡没有太大的反应，大概放疗做到一半的时候照射区开始掉头发。

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　　看见有人因为放疗引起颅压升高，产生头疼、呕吐等症状，需要用甘露醇等脱水治疗。

　　脑部手术和放疗对人的性格都有影响，听说过有病友性情大变，脾气很暴躁，但我妈妈还算好，细微之处有一点变化，可以忽略不计。

　　伽马刀放疗的后半段(6月20号)，妈妈面部一夜之间肿得变了形，皮肤绷得晶晶亮，好像有水渗出来，看上去很吓人，跑去医院，只是皮炎，耐心按时敷药，两三天后就好了。有可能是造影剂过敏或是射线造成的，总的来说人体免疫力一下降，什么毛病都来了。

　　放射线是伤人于无形之间，人体在短时间承受的放射线剂量是有限的，一生中能承受的总量也是有限的，一旦超过就会引发一系列并发病，危及生命。有时候放射线对人的损伤也可能在不少年以后才慢慢表现出来。

　　(三)化疗

　　2005-06-06 放疗两周后开始服用化疗药物，每晚睡前100mg，服用到6月29日

　　化疗很大的缺点是贵，很大的优点就服用方便，不用去医院，毕竟是化学药物，吃了反应还是非常大的，很难受，我妈妈吃药以后胃口明显不如以前，晚上通宵睡不着，就那么坐着，老是恶心想吐，几个疗程下来身体明显虚弱了许多。

　　(五)定期检查

　　2005年6月15日，7月25日，11月15日，2006年2月14日做过核磁共振，都是稳定。核磁共振报告一般为：增强后未见明显改变，结论：胶质瘤手术后改变，形成软化灶。