美启动癌症基因数据共享计划

目前，一些来自美国与欧洲的医学研究中心希望通过汇总病人的肿瘤基因组信息与临床治疗结果，建立更准确的数据库。这一由美国癌症研究协会启动的项目有一个朗朗上口的缩写：GENIE（Genomics， Evidence， Neoplasia， Information， Exchange），它主要由Sawyers牵头。Sawyers本人曾经帮助开发了一类抗淋巴瘤药物Gleevec（一种较成功的基因靶向疗法）。

GENIE汇集全球各大研究中心数据

Sawyers 称GENIE汇集了全球各大研究中心，它们积累肿瘤基因数据的速度十分惊人。"尽管我们非常长时间以来都以隐瞒的方式对待我们获取的数据，但不得不说通过交流我们获得的更多"。

至今，已有多家研究中心签署了这一合作协议，包括Dana-Farber癌症研究所、MSKCC、约翰霍普金斯研究所，以及加拿大与欧洲的三家研究机构。AACR将会花费2百万美元构建公共平台并负责数据的存储。

这些中心将会对已经扩散的晚期癌症病人进行测序，并对基因组中的特定基因进行检测。例如BAFF，EGFR等等。虽然EGFR与BAFF基因突变的相关癌症类型已有相关的药物，但仍有些罕见突变的实质还没有被完整解释。

GENIE将会允许研究者们共享一些罕见的病例，并通过足够的病例来得出较终的结论。这一项目还会通过检测基因突变对病人病情发展的影响进行评价。

面临的挑战

要想使各大中心合法并安全地共享数据并非件容易的事情。所有的测序数据都要经过实验室质量控制检测并用于临床治疗。

除此以外一个挑战是如何确保研究者们在共享他们千辛万苦获得的数据之后获得合理的待遇。一般情况下要保证他们有机会把这些结果发表出去。所有的成员在将数据提交 到"Sage"生物网站（几个位于西雅图的非营利性机构）会有3个月的缓冲时间，在此之后的半年内，也将只有贡献者所在的研究单位可以看见该数据，在之后 的6个月，该数据将会对整个协会的成员开放，较后对全社会开放。

至今，该项目已有来自17000名病人的数据，预计5年内将会上升到100000名.

对病人的肿瘤组织进行基因组测序，可以方便且更加有效地进行个体化治疗。可是实际上基因组分析可以帮助的始终只是少部分病人。建立准确的数据库后将对癌症病人的治疗带来福音。

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